Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom
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Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für primäre FSGS
Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
                    Hufelandstraße 55
                    45147 Essen
                
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Juvenile idiopathic arthritis
- Mitochondrial trifunctional protein deficiency
- Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
- Maple syrup urine disease
- Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Cystic fibrosis
- Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Primary bone dysplasia
- Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Rare renal disease
- Fabry disease
- Glycogen storage disease
- Phenylketonuria
Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg
                
                             06221 564837
                            
 06221 565222
                            
                                
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- Neuroorthopädische Sprechstunde und Ambulanz für Kinder mit Cerebralparesen (ICP)
- Ambulanz für Bewegungsstörungen, Ataxien und Leukodystrophien
- Neuropädiatrisch-genetische Ambulanz im SPZ/Zentrum für seltene Erkrankungen
- Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
- Epilepsie-Ambulanz
- Interdisziplinäre Ambulanz für Entwicklungsstörungen und neuropädiatrische Erkrankungen
- Spezialsprechstunde für Dup15q
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
                    Kirrberger Straße
                    66421 Homburg
                
                             06841 1628301
                            
 06841 1628310
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Städtischen Klinikum Karlsruhe
Städtisches Klinikum Karlsruhe
                    Kussmaulstraße 8
                    76133 Karlsruhe
                
                             0721 9743401
                            
 0721 9743409
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
                    Koblenzer Straße 115 -155
                    56073 Koblenz
                
                             0261 4992602
                            
 0261 4992600
                            
                                
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Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie, Kinderzentrum Maulbronn
                    Knittlinger Steige 21
                    75433 Maulbronn
                
Kleinwachau Sächsisches Epilepsiezentrum Radeberg
                    Wachauer Straße 30
                    01454 Radeberg
                
- Startle epilepsy
- Other metabolic disease with epilepsy
- Childhood absence epilepsy
- Cerebral malformation with epilepsy
- Infantile spasms syndrome
- Neonatal epilepsy syndrome
- Infantile epilepsy syndrome
- Metal transport or utilization disorder with epilepsy
- Audiogenic seizures
- Metabolic diseases with epilepsy
- Chromosomal anomaly with epilepsy as a major feature
- Epilepsy-telangiectasia syndrome
- Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy
- ARX-related epileptic encephalopathy
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
                    
                        
                        
                            Dopheidestr. 11 b
                        
                    
                    
                        
                        
                            44227
                        
                    
                    Dortmund
                
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 11
Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für primäre FSGS
Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
                    Hufelandstraße 55
                    45147 Essen
                
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Juvenile idiopathic arthritis
- Mitochondrial trifunctional protein deficiency
- Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
- Maple syrup urine disease
- Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Cystic fibrosis
- Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Primary bone dysplasia
- Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Rare renal disease
- Fabry disease
- Glycogen storage disease
- Phenylketonuria
Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg
                
                             06221 564837
                            
 06221 565222
                            
                                
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- Neuroorthopädische Sprechstunde und Ambulanz für Kinder mit Cerebralparesen (ICP)
- Ambulanz für Bewegungsstörungen, Ataxien und Leukodystrophien
- Neuropädiatrisch-genetische Ambulanz im SPZ/Zentrum für seltene Erkrankungen
- Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
- Epilepsie-Ambulanz
- Interdisziplinäre Ambulanz für Entwicklungsstörungen und neuropädiatrische Erkrankungen
- Spezialsprechstunde für Dup15q
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
                    Kirrberger Straße
                    66421 Homburg
                
                             06841 1628301
                            
 06841 1628310
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Städtischen Klinikum Karlsruhe
Städtisches Klinikum Karlsruhe
                    Kussmaulstraße 8
                    76133 Karlsruhe
                
                             0721 9743401
                            
 0721 9743409
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
                    Koblenzer Straße 115 -155
                    56073 Koblenz
                
                             0261 4992602
                            
 0261 4992600
                            
                                
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Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie, Kinderzentrum Maulbronn
                    Knittlinger Steige 21
                    75433 Maulbronn
                
Kleinwachau Sächsisches Epilepsiezentrum Radeberg
                    Wachauer Straße 30
                    01454 Radeberg
                
- Startle epilepsy
- Other metabolic disease with epilepsy
- Childhood absence epilepsy
- Cerebral malformation with epilepsy
- Infantile spasms syndrome
- Neonatal epilepsy syndrome
- Infantile epilepsy syndrome
- Metal transport or utilization disorder with epilepsy
- Audiogenic seizures
- Metabolic diseases with epilepsy
- Chromosomal anomaly with epilepsy as a major feature
- Epilepsy-telangiectasia syndrome
- Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy
- ARX-related epileptic encephalopathy
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Supportgroups 1
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
                    
                        
                        
                            Dopheidestr. 11 b
                        
                    
                    
                        
                        
                            44227
                        
                    
                    Dortmund